34岁那年李晓艺遇到了人生第一个大波折，因为低烧反复不退、手指关节疼痛，春节过后她去医院求诊，诊断为系统性红斑狼疮。医生安排她住院治疗，七天之后，她带着一堆药回家了。
以前李晓艺听都没听过红斑狼疮这个病，从一个热爱运动、初中到大学都是班级女篮队员的女生，变成每天要吃14粒激素药片的病人，这样的心理落差可想而知令人有多沮丧。“一种无法根治的自身免疫性疾病” “患者大多是育龄期女性”，医学书上如此描述系统性红斑狼疮。
但人总得继续生活下去。现在9年时间过去了，李晓艺早已安然接受了事实，在多年治疗过程中，她每天要吃的激素药也下降至一片多点。在“无可救药”与“药到病除”之间，系统性红斑狼疮患者在医生帮助下，其实像时钟行走一样，要准确地调适着自己的身体和心情。
▲系统性红斑狼疮患者大多是育龄期女性，生育是一个重要话题。/锐景视觉今年3月，中山大学附属第六医院就介绍过一个案例：一位患有系统性红斑狼疮（活动期）的女士，经过不懈努力终于怀上了宝宝，去年11月份，这位孕妈出现重度子痫、胎盘早剥等情况，在她肚子里仅待了5个多月的宝宝，不得不提前剖宫产娩出来。
妈妈因为系统性红斑狼疮以及肺出血，被紧急转入ICU进行抢救。而宝宝出生后仅有600克，比成年人一个巴掌大不了多少，也被即时送入新生儿科抢救。在新生儿科专家及团队通力合作救治下，他最终顽强地活了下来。
在出生后第92天，宝宝安全离开了保温箱。终于可以抱着自己的孩子了，妈妈眼含热泪。
毫不夸张地说，女性系统性红斑狼疮患者要生孩子，某个程度上是在尽自己最大的勇气，以命相搏。在病友群里，李晓艺看到太多年轻病友的焦虑与忧心，这让她直接放弃了生二胎的念头。
“如果生下的是女儿，我很担心会遗传到她身上。”李晓艺很少向同事提及自己患有红斑狼疮，“我觉得难以说得清楚。你不知道别人会带着什么眼光去看待这种病，不提及就不会产生误解的机会。”
作为一名小语种外语专家，以前李晓艺为了生育孩子，放弃了在国外薪资优厚的工作岗位，回到国内当一名全职妈妈，专心育儿。更重要的是，作为多年抗病的“老队员”，李晓艺很明白，她无法让子女在人生道路上也遭受与自己一样的困扰。（文中李晓艺为化名）
️作者：梁中明
