17岁，正是大好青春年华。然而，来自广东阳江的高中生小臻（化名）却因为身上多处关节有着不同程度的肿痛变形，生活无法自理，失去了在阳光下快乐奔跑的机会。
1月4日，小臻来到了广东省第二人民医院（以下称”省二医“）风湿免疫科，第一次正式接受规范的检查和治疗。主治医师郑少玲对她进行了初步检查，判断为幼年特发性关节炎。
️3岁发病 听信偏方错失最佳治疗时机
“听我妈妈说，我3岁的时候，最开始是右脚踝无端出现了肿痛，鼓起一个大包，然后一个接一个地蔓延开来到手脚关节。因为身体状况不好，8岁才去上小学。从五年级开始，关节肿痛就越来越严重，甚至发展到无法自由活动，连脚都伸张不开。”
当时出现这些症状后，家人也忧心忡忡，多次寻医问药。但由于家在农村地区，医疗条件十分有限，一直没能接受到正规的治疗。
病急乱投医。小臻的父母偶然听说有一种偏方，只要用某种木头浸泡的药酒擦在骨头关节上，就能缓解关节肿痛，治好小臻的病。
然而，乡亲们口中神奇的偏方并没能让小臻恢复健康。并且随着时间的推移，小臻由刚开始的只是肿痛，到后来关节开始变形，病情越来越严重。
最初小臻还能独立住校生活，但现在却已经无法生活自理。偏方不仅没能把这个不幸的小姑娘从病痛中拯救出来，反而让她错过了宝贵的治疗时机。
️规范治疗 控制病情恶化
小臻所患的是幼年特发性关节炎，是儿童风湿病中最常见的一种，也是儿童致残、致盲的常见原因之一。郑少玲医生介绍道：“目前该类疾病的病因和发病机制还不是特别清楚，但有研究提示其发生受遗传因素影响比较大，环境因素如感染等对发病也有影响。”
由于家在农村，经济条件和医疗条件都不是特别良好，小臻的病情耽误太久了，部分关节的变形已经不可逆了，对此，郑少玲医生感到十分惋惜。
病情发展到现在，小臻的手指、手腕、膝盖和髋关节都有不同程度的变形，已经不能正常走路、站立，睡觉也只能侧躺。但即便她的手关节残疾至这样的状态，她依然坚持读书写字，努力学习，手指还有经常拿笔留下的茧印。到目前为止，她的关节还有疼痛、肿胀的情况，说明还存在活动期炎症。郑少玲医生表示，当务之急，是先控制病情活动，用针对性的免疫调节药物来缓解炎症。
接受治疗后，小臻肿痛的关节可能会得到缓解，但已经变形的那些关节应该很难再逆转了。治疗目标是要积极保护她还未被破坏的关节，最大限度保存关节功能。等炎症控制后，针对一些影响比较大的关节可以考虑矫正手术。
️专家提醒：早发现、早治疗
那么如何防止儿童风湿病带来的不良后果呢？郑少玲医生的建议是：早发现、早治疗，不要耽误了最佳治疗时间。
儿童风湿病具体又有什么症状呢？如果发现孩子的手脚某个关节肿了，一定要及早来风湿免疫科进行检查。如果关节肿痛持续了6周以上，反反复复不好，那就有可能是这种慢性关节炎，一定要及时到正规有经验的风湿免疫科进行筛查，一旦确诊，尽早治疗。一旦错过时机，就会慢慢破坏关节，导致肢残，甚至会累及脏器，可以致盲或致命。
据了解，儿童风湿病的疾病谱广泛，且多为疑难、少见、罕见病，容易延误确诊，平均延误时间从1个月到5年不等，错过早期最佳治疗时机，可致残，甚至致命，严重影响患儿的身心成长。
省二医风湿免疫科有一个专门针对0-18周岁患有风湿免疫性疾病患者的“风雨童舟”儿童风湿病公益救助项目，为家庭经济困难的患者提供资金上的援助。“目前小臻还没有过18岁，我们也会协助她申领这个救助基金。”郑少玲医生说。
（通讯员：何昊书 图：省二医）
